Una vez terminadas las fotos, entramos en el modo profesional del que no podemos inhibirnos por muy incapacitados que estemos. Forma parte de nuestra personalidad, y la última etapa requería de ella para poder finalizar el proyecto tal y como lo teníamos en la cabeza.
En primer lugar la web. No teníamos conocimientos previos, así que nos tocó buscar el apoyo en la agenda para que Sergio nos echase un cable. Cuatro nociones previas, un apoyo sacado de los pocos momentos que un recién papi tiene libres y decenas de correos con las dudas tipicas del novato. Decidir el formato, como estructurarlo para dar cabida a una parte de explicación del proyecto y de información médica de la enfermedad ha sido realmente divertido.
En paralelo, ibamos terminando los textos. Alex nos iba dando las poesías que ponen ese plus al proyecto que solo alguien como él podía dar. Algunas que nos han dejado unos segundos sin poder reaccionar. Otras que se han reescrito hasta que todos nos hemos quedado a gusto con el resultado. La implicación que ha tenido en el proyecto nos ha dejado maravillados. Uno de los regalos de esta experiencia es poder contar con él como amigo a partir de ahora.
Con las tareas avanzadas, lo empezamos a mover entre gente de confianza. Así fueron llegando cables de allí donde los pedíamos: correcciones de los textos, revisiones de formatos de la web, problemas de visualización en algunos dispositivos …
Nuestro pequeño, este proyecto que lleva ya cuatro meses gestándose entre nuestras manos, estaba cogiendo la forma que queríamos para poder enseñarlo. Cuando más cerca estaba el final, más nerviosos nos estabamos poniendo.
Conocimos a Jorge y Quique, buscando cómo poder exponer las fotos fuera de la web. Empezar a exponer en bares es una idea que nos atraía desde el principio, y ellos nos han abierto las puertas de su local para poder hacerlo. Nos tocará esperar el turno de las exposiciones que tienen ya acordadas, pero lo haremos con toda la ilusión que esto implica para nosotros. Que ellos tuviesen una acogida tan positiva para exponer una propuesta como la nuestra, nos ha dado alas para seguir preguntando y plantearnos llevar estas fotos al público general.
La posibilidad de exponer nos llevo a la impresión de las fotos. Una parte del proyecto con una gran carga emocional para ambos. Otro nuevo aprendizaje sobre papeles, tipo de impresión y formatos. Afortunadamente tener la gran red de amigos colaboradores ha conseguido que esta parte acabe con un gran resultado. Tener físicamente las fotos, con esta calidad, poder tocarlas e imaginarlas colgadas a la vista de todos nos ha generado una gran ilusión. Esperemos que sea pronto.
Con el proyecto ya definido, empezamos mostrárselo a gente de confianza para recoger distintos feedbacks, que nos han aportado su visión de más alla del dolor.
Dada la crudeza del proyecto nos interesaba la impresión que podía causar, así que se lo fuimos enseñando a nuestro entorno progresivamente. Obviamente, a pesar de pedir objetividad en las opiniones, había algunas que no podían huir de estar condicionadas. Nuestros familiares, amigos y compañeros de asociación que se sienten identificados con las fotos no pueden ser tan objetivos como pedíamos, pero aportaban la visión uno de nuestros públicos: afectados y su entorno. Buscamos también otras opiniones cualificadas , que nos diesen un punto de vista profesional. Nuestros psicólogos, compañeros del mundo asociativo de FEDIFIBUR y ConArtritis, algunos médicos con los que tenemos confianza suficiente como para exponerles el proyecto nos animaron a seguir adelante. Que ellos pudiesen ver la parte positiva que tienen la aparente negatividad del proyecto es algo que nos reafirmó en nuestra intención. Que nos animen a utilizarlo para divulgar entre especialistas médicos, a llevarlo a salas de exposiciones, a usarlo para dar formación en universidad nos ha dado un gran impulso para acabar este proyecto de la forma más profesional posible.
También recibimos algún feedback crítico con el proyecto. La visión cruda de la nuestra realidad se ve como un escollo. El miedo a dar una imagen excesivamente negativa de la enfermedad, el posible daño que ver estas imágenes puede hacer a alguien que tenga la enfermedad o este recién diagnosticado, las reacciones negativas que pudiesen producir en quien lo viesen puede más que ayudar a visibilizar una realidad a la que algunos afectados nos vemos sometidos en nuestro día a día. Entendemos perfectamente estas opiniones y las respetamos, ya que esta reacción ha estado presente en nuestras conversaciones durante el desarrollo del proyecto. La crudeza puede dar rechazo, lo que ya contemplábamos desde el principio como una de las reacciones esperadas. Al fin y al cabo se trata de un proyecto artístico, y el arte consiste en generar emociones sobre las que el artista tiene poco control. Puede que haya quien no soporte ver Saturno devorando a su hijo de Goya. El premio Pulitzer de 1993, la foto de Kevin Carter que mostraba un buitre a punto de comerse un niño muerto de hambre, no estuvo exento de polémica por la dureza extrema de la imagen que sirvió para denunciar este problema en el continente africano. Esto nos ha ayudado procurar modular el mensaje, intentando que no sea una visión negativa de la enfermedad. Ese no es el objetivo aunque, realmente, la interpretación que quien lo vea quiera dar y las conclusiones que pueda sacar no están en nuestra mano.
Todos estos feedbacks han terminado siendo parte del proyecto, algo que para nosotros le da un valor especial. Muchos de nuestros mejores amigos y compañeros de algún modo tienen una parte que pueden considerar suya. Nuestra. Porque si algo tenemos claro es que si hemos llegado hasta este punto ha sido por el apoyo de todos y cada uno de ellos.