Por corazón, una tenaza chirriante y quebradiza.
Por latidos, martillazos silenciosos y feroces.
Golpes sordos, secos, infelices y traidores
que se nutren de la sangre que ya no brota
[pero la ansían.
¿Como salir de esta soledad que me encierra por dentro? ¿Cómo contarte lo que me pasa si ni yo mismo lo entiendo? ¿Cómo hacerte partícipe de lo que yo no quiero formar parte? ¿Cómo hablarte de ello si las palabras, cuando las encuentro, se me atascan en un nudo en la garganta? ¿Cómo sentirte cerca si quiero alejarte de este dolor?
El proyecto nace con intención de visibilizar el dolor y las emociones que conlleva padecer una enfermedad crónica como la espondilitis anquilosante, en una de sus versiones más agresivas.
Estamos acostumbrados a que los mensajes que tratan sobre enfermedades se centren en mensajes llenos de positividad, ánimo y superación. Mensajes necesarios, acertados y que son muy útiles a gran parte de los afectados. Sin embargo, al igual que la fotografía necesita de la oscuridad y de la luz para existir, los mensajes de superación precisan de una situación que superar. Más allá del dolor pone el foco en el momento en que existe esa necesidad, tratando de mostrar cómo afecta a una persona el padecer una enfermedad como la espondilitis anquilosante.
El dolor continuo, las limitaciones físicas o el tratamiento diario acarrea otras consecuencias en los afectados que habitualmente no son expuestas, llegando a no ser valoradas en su totalidad por quien les proporciona el apoyo terapéutico, les debe prestar ayuda desde la Administración, o incluso desde su propio entorno cercano.
Tanto las fotografías como los textos que las acompañan tratan de mostrar las emociones que produce padecer espondilitis anquilosante, desde el punto de vista de los autores. Afrontar esta vida compartida con la enfermedad requiere que la gestión de estas emociones se realice de una forma adecuada, con el fin de poder seguir avanzando e intentando que la calidad de vida no sea dinamitada más allá de lo asumible. En contra de lo que inicialmente se pudiera pensar, gestionar los sentimientos y emociones, positivas o negativas, no significa hacerlas desaparecer. Siguen existiendo sólo que aprendes a convivir con ellos. Superar ciertas situaciones no te inmuniza de que se repitan. Siguen existiendo y, por ello, deben ser mostradas.
Desde el punto de vista de los autores, la concienciación y la empatía que los afectados precisan de la sociedad debe nacer del conocimiento de las consecuencias que una patología, como la espondilitis anquilosante, puede tener en sus vidas: incapacidades invisibles que pocas veces son evaluadas en toda su amplitud, muchas veces por desconocimiento. La respuesta más habitual que recibe un afectado cuando explica esta enfermedad es “¿espondiqué?”, seguida de un “a mí también me duele la espalda de vez en cuando” como resumen de ese primer contacto. No se puede empatizar con algo que no se conoce ni se entiende.
Esto ocurre en parte porque los propios afectados no quieren dar publicidad a sus afecciones y prefieren dejarlas en la intimidad, ya sea por no causar más daño a su entorno, sobre todo al más cercano, o por crear un escudo psicológico que les proteja de lo que significa asumir la verdad al completo. Resulta más fácil centrarse en dar un gran valor a la parte que aún se conserva que verbalizar la pérdida y dotarla de una realidad que, a veces, es dura, cruda y difícil de asumir. Como si no contarlo hiciese, de alguna manera, que no estuviese ocurriendo.
Por otro lado, está la sociedad actual. Esclava de la superación y el heroísmo, actúa de altavoz de aquellos que consiguen superar la adversidad. Así se trasmite un mensaje de esperanza, muchas veces acallando a la parte de afectados cuya patología no está pudiendo ser controlada. Este positivismo mal entendido origina sentimientos de culpabilidad por no conseguir ser como los modelos que se presentan, ni en una mínima parte.
Los avances médicos y los tratamientos de última generación que consiguen detener los síntomas son un arma de doble filo. Por un lado, hace que parte del colectivo de afectados, aquellos a los que estas terapias les funciona, se benefician de sus efectos y sean visibilizados como esperanza hacia otros enfermos. Por otro, cubre con una capa de invisibilidad a quien no se ve beneficiado por ellos. Se trata de una gran noticia que debe ser publicitada para poner en valor la necesidad de la investigación y que debe ser agradecida por todos los afectados, con independencia de si es efectivo o no para un caso particular. Pero esto no debe silenciar a los que, a pesar de sus esfuerzos, sus cambios de tratamiento, sus terapias buscadas fuera del circuito público; no consiguen recuperar la normalidad y plenitud de sus vidas. Son estos últimos a los que queremos dedicar este proyecto.