OTRA VERSIÓN DE LA ESPONDILITIS ANQUILOSANTE

Más allá de una aurora hay despedida
Más allá de la piel hay carne vacía
Más allá del llanto está la herida
Más allá del dolor, más dolor todavía.

INTRODUCCIÓN

Por corazón una tenaza chirriante y quebradiza,
por latidos, martillazos silenciosos y feroces.
Golpes sordos, secos, infelices y traidores
que se nutren de la sangre que ya no brota.

La historia que transcurre a continuación trata de visibilizar tanto el dolor como las distintas emociones que conlleva padecer una enfermedad como la espondilitis anquilosante en una de sus versiones más agresivas. Basada en nuestra dilatada experiencia con la enfermedad, muestra las situaciones y pensamientos con los que en algún momento nos hemos encontrado, algunos de ellos día tras día.
Lo que mostramos no es la imagen que normalmente se quiere proyectar de la enfermedad, aunque sea tan real como la de quien logra que su patología sea controlada o consigue grandes retos. Es preferible ceñirse a mensajes de esperanza y superación. Nuestra propuesta es radicalmente opuesta. Queremos visibilizar dónde estamos. Tan importante, o quizás más, que el a dónde vamos. Porque sin conocer el punto de partida no se puede emprender ningún camino.
No trata de ser un manual de como manejar estos sentimientos. Tan sólo mostrar la realidad que algunos tenemos que vivir, poniendo en valor a aquellos que, a pesar de sus esfuerzos, no consiguen mejorar su condición.

Bienvenidos a nuestra versión de la espondilitis

 

CONDENA

Un juicio sin jurado ni letrado
Un veredicto dictado sin juzgado.
Condenado de antemano, ¿guillotina?
Cadena perpetua, que tampoco hay amnistía.

Empieza con dolor esporádico. Un dolor extraño, sin aparente motivo. Te despierta por la noche. Te deforma con inflamaciones que no puedes prever. Viene y va. Las primeras consultas no tienen respuesta. El dolor sigue, cada vez más continuo. Tus movimientos empiezan a verse limitados. Sigues buscando respuestas a tus brotes cada vez más prolongados en el tiempo. Radiografía, análisis, resonancia. Nuevas palabras se incluyen en tus conversaciones habituales. Entonces llega el veredicto:
                            ESPONDILITIS ANQUILOSANTE
«Crónica.» «Acostúmbrate.» «Para toda tu vida.» «Tienes que aprender a convivir con ella.» Palabras que resuenan en tu cabeza cuando te dan el diagnóstico y no callan con el tiempo. Sólo aspiras a acostumbrarte a oírlas en tu interior y, a veces, poder ignorarlas.

Tan solo puedes verlo como una condena injusta que te ha caído sin haber hecho nada para merecerla. Sin poder hacer nada para evitarla. Sin saber ni cómo ni porqué. ¿Por qué?

LEVANTA

Rezo al dolor con cada sol
que es el dolor mi único dios.
Un dios demonio que esclaviza
sin otorgar jamás manumisión.

Despiertas a un nuevo día de dolor.
La rigidez matutina te recuerda tu condición desde el primer segundo en el que abres los ojos. Sientes que tu vida se ralentiza y el dolor se agudiza con la misma intensidad. Salir de la cama, ponerte en pie y dar el primer paso puede costarte varios minutos. Los que tardas en asumir que esas acciones tienen un peaje de dolor que hay que pagar.
Cuando no eres capaz de ponerte erguido con normalidad, cuando necesitas apoyarte en ti mismo para levantarte de un asiento o terminar de erguirte te das cuenta de que las limitaciones van a marcar tu vida poco a poco.
Movimientos habituales que hacías sin pensar ahora precisan de más esfuerzo, de soportar dolor, vencer resistencias en tus articulaciones que antes no existían y necesitas ayudas y puntos de apoyo, a veces inverosímiles.

FAMILIA

Enmudezco, me rindo, alzo la vista:
Lágrimas ácidas como caricias
son la memoria veraz y marchita
de un muro intangible, pared infinita.

Intentas seguir con tu vida y aparentar normalidad. Tu familia sufre contigo. Miradas que te rasgan por dentro, que muestran que saben que algo ocurre pero que no consiguen entenderlo del todo y no saben qué hacer para ayudarte.
Intentas aislarles de tu realidad para protegerles. No quieres implicarles en tu sufrimiento. Te gustaría que, a sus ojos, al menos a sus ojos, nada de esto estuviese ocurriendo. Pero sientes sus dudas y sus miedos tanto o más que los tuyos.
“Estoy bien” contestas a sus preguntas, recibiendo de vuelta la mirada incrédula de quien te quiere, y querría creerte, pero no puede. Esa mirada que te sumerge de nuevo a tu realidad de la que había salido por un pequeño instante. Por un segundo habías creído estar bien, en tu esfuerzo por actuar. Su cara es más nítida que un espejo. En ella ves la realidad de tu sufrimiento. Y del suyo, que a veces duele más.

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TRABAJO

No soporto en mi boca esta fruta podrida
Ni en mis dedos infecta esta bestia maldita
Que roe y horada despiadada las bridas
Que a mi cordura procuro sirvan de guía.

En el trabajo te sientes más juzgado que los demás. Tus bajas, descansos necesarios, obligadas visitas médicas afectan a tu productividad. Te esfuerzas más allá de tus límites. Intentas producir más suficiente para que tu condición no lastre tu carrera. Unas veces lo consigues, otras tu estado te lo impide.
Tus superiores intentan entenderte, pero se topan con la realidad de los números. Tu productividad baja en periodos de dolor intenso. Tienes dificultades físicas y mentales que disminuyen tu rendimiento. Aunque intentes compensarlo en momentos menos intensos, a veces no es suficiente.
Sientes que tus compañeros te examinan tanto o más que tus jefes. Se comparan contigo. Te responsabilizan de tus paradas y tus ausencias como si fuesen decisión tuya, como si disfrutases de ellas, como si fuese un favor que ellos no tienen y también merecen. La realidad es que nadie merece esto. Si entendiesen lo que ocurre realmente no querrían padecer esos favores.

HERRAMIENTAS

Hacia un arcoiris descolorido
Lanzo mis dedos amortajados

Que como garfios desfigurados
Codician tan sólo la seda de un lirio.

Tus médicos intentan librarte de tan cruel condena. Te facilitan herramientas que tienen disponibles. Pruebas con medicación, con ejercicio, con fisioterapia, con reposo, con cualquier cosa que te pueda sacar de tu bucle de sufrimiento.
La confianza total en los profesionales que te llevan no te hace perder la esperanza. Abrir la cadena se convierte en un reto compartido. Cada intento es una nueva ilusión. Pero el efecto no siempre es suficiente. Lo comentas con tus médicos. Más nivel de farmacia, más ilusión, más riesgo, más duro si fracasa porque ves cómo se agotan las opciones.
A cada nuevo intento tu esperanza se atenúa, aplastada por el peso de los fracasos anteriores. En tu interior atruenan los recuerdos de las fallidas tentativas anteriores. Esperanza, ilusión y tenacidad tienen como contrapartida pérdidas de eficacia, intolerancias, efectos secundarios . Te esfuerzas por mantener la esperanza de recuperar la libertad. Una libertad que asumes como incompleta, por las cicatrices estás acumulando. Una libertad que sabes es un oasis, cuando no un espejismo, en tu desierto de dolor. Allí donde llegarás a descansar un tiempo antes de comenzar de nuevo tu camino.

MIRADAS

Irrita en el alma esa palabra furtiva,
escuecen rugientes los corazones
coronándose ausentes de sinrazones.
Me duele, me muere tu mirada que calla
                                            [Y que olvida.

La relación con tu entorno social es complicada. El dolor te abstrae de tu alrededor y te lleva a encerrarte en ti mismo.
Al principio te enfrentas a una incomprensión que a ratos compartes. No todos entienden lo que ocurre. Te preguntan por educación y se ven en la falsa obligación de tener que darte su punto de vista. Frivolizan con sonrisas y palabras vacías que has escuchado miles de veces: “se te ve mejor” “hay que tratar de ser feliz” “La actitud positiva es muy importante”. Aunque son palabras de aliento, muestran su incomprensión, aumentando tu sensación de soledad ante tu condena. Cuando alguien te entiende y trata de explicarlo, sientes una extraña sensación, mezcla de alivio y hastío. Ver tan palpable diferencia refuerza la sensación de falta de empatía. Otro dolor que sumar al físico.
Poco a poco, sin que te des cuenta, la condena te lleva a las ausencias. Unas porque te resulta físicamente insufrible acudir a citas. Otras porque consigues ir, pero el dolor te impide participar como uno más. Algunas tienes que dejarlas al poco de llegar, sabiendo que tras de ti dejas un recuerdo de preocupación. Con el tiempo llega la exclusión. Tu entorno se acostumbra a que no participes y, quizás por no causarte el daño de decir que no, dejan de proponerte planes. Y de esta forma, casi sin darte cuenta, estás de nuevo a solas con tu dolor.

IMPOTENCIA

¿Qué esperanza queda impresa en la retina
cuando solamente por único horizonte
chillan sueños en sórdidos rincones,
sueños cobardes que en huida se retiran?

Querer y no poder te destroza por dentro. Ves pasar oportunidades vitales que se te escapan entre los dedos. No puedes disfrutarlas ahora y sabes que no volverán. Te esfuerzas, lo intentas, lo deseas con todas tus fuerzas, pero no es suficiente para poder vivir tu vida como te gustaría vivirla.
Ciertas cosas las intentas continuamente. Te rindes un día y vuelves a probar a la siguiente oportunidad. Tu cuerpo dice que no, pero tu cabeza consigue que vuelvas a estrellarte contra el muro. Con toda la fuerza que tienes. Convencido de que algún día acabarás con él y pasarás al otro lado.
Algunas entiendes que es imposible afrontarlas con normalidad, pero te adaptas para al menos hacerlas. O creer que las haces. O al menos paliar el no poder con la convicción de haber hecho todo lo posible.
Otras, las que más duelen, se desvanecen, se van para siempre. La oportunidad por la que tanto luchaste, de la que te tienes que borrar en el momento que llega. Los juegos con tus hijos, que se te hacen imposibles mientras desaparecen delante de tus encharcados ojos porque no volverán a ser niños nunca más. Trenes que pasan mientras tú permaneces encadenado al banco de la estación, que se alejan dejando un vacío en ti que no se puede llenar con nada.

COMPRENSIÓN

Amistad, sustancia prohibida,
Su sola mención me atemoriza.
La invoco estremecido en el cadalso
Pues el beberla mi sed apacigua.

La gente que te quiere se preocupa por ti. Rehaces tu concepto de familia, aquellos con los que compartes completamente tu realidad; algunos familiares, ciertos amigos, pocos compañeros. Te das cuenta no es necesario tener la misma sangre para ser amado y comprendido, y que tenerla no garantiza la empatía y amor que necesitas para poder sincerarte.
Intentas protegerlos porque sabes que muchas veces se sienten incapaces de entender y hacer algo para ayudarte. Lo ves en sus caras, aún sin mirarlos. Tú sabes que sufren al verte, dudando qué hacer, qué preguntar, qué decir, cómo ayudar.
Los necesitas. Los anhelas cuando no están, pero no consigues disfrutarlos cuando los tienes al lado. Agradeces su mera compañía aún sin poder mirarlos ni expresar el inmenso valor que su compañía te aporta. Sentirlos cerca genera alivio, aunque pagas el precio de la culpabilidad por cargarles con parte de la condena.

ACEPTACIÓN

Grito sin fuerzas desde el abismo
Fuerzas drenadas, robadas, marchitas.
Murieron aún jóvenes, bravas, gallardas,
No son ya ni sombras, candentes estigmas.

La lucha interna por aceptar tu nueva condición pasa a ser una lucha contra tu entono y el sistema. Te sorprende la nueva realidad donde otros toman decisiones sobre tu sufrimiento y tú sufres las decisiones de otros.
Asumes tu pérdida de capacidades. Aceptas que necesitas esa marca social que supone un grado de discapacidad. En ese momento comienza un trámite donde la ausencia de empatía es tan inesperada como exasperante. Te ves obligado a demostrar que tus capacidades han disminuido lo suficiente, sin que tu voz sea una prueba válida. A la condena del sufrimiento y de tu pérdida de vida, se suma el castigo de que un desconocido convierta tus sentidas discapacidades en insensibles números que condicionarán tu vida. 
Cuando tu capacidad laboral se compromete, te arrebatan tu futuro de las manos y lo ponen en las de unos desconocidos que no quieren conocerte. Meses de baja en los que los segundos parecen días, al ver la recuperación alejarse. Después una valoración que se convierte en una auditoría. Sólo interesan documentos y tú desapareces de la ecuación. El tribunal que te juzga es tan implacable como impersonal el análisis de las pruebas. Tan sólo la opinión de otros es tenida en cuenta. Tienes que asistir al proceso como un convidado de piedra, a quien todos dicen mirar, pero nadie ve y nadie toca.

INSOMNIO

Noches largas que no quieren el día
Noches hirvientes que creman carbones
Brasas que emanan odiados vapores
Que apestan a tiempo en demasía.

Los días que consigues conciliar el sueño el dolor te despierta en la segunda mitad de la noche, a las pocas horas de empezar a dormir. Recolocar tu cuerpo se antoja imposible, consciente de que cualquier maniobra agudizará el dolor. Recuerdas el pavor que te sentías antes de ir a la cama, consciente de que este momento llegaría.
Entras en un duermevela que termina contigo otra vez completamente despierto a deshora. Permaneces inmóvil, intentando no despertar a la bestia que empieza a resoplar en tu espalda. Intentas guardar silencio, ahogando tus lamentos de dolor para no despertar a quien te acompaña. Otra vez los músculos empiezan a tensarse, apretando tus articulaciones, agudizando ese dolor que te mantiene insomne.
Esos momentos de inmovilidad física contrastan con el huracán de pensamientos que terminan por desvelarte. Otra vez despierto. Otra vez con pocas horas de sueño efectivo. Otra vez ese dolor insoportable rompiendo tu columna por dentro. Otra vez el porqué. Otra vez el cuándo va a parar. Otra vez el recuento de soluciones probadas y de las pocas que quedan por probar. Otra vez esas lágrimas congeladas que se deslizan hacia la almohada abrasando tu cara. Otra vez dando vueltas a tus dilemas, tus dudas, tus miedos y tu desesperación. Otra vez.

AUTOCASTIGO

Odio, rencor, saña y aversión.
Se entrega con ciego esmero
mi cuerpo contra mi cuerpo:
letanía de tortura.
[Devastación.

La enfermedad no tiene un origen conocido. De momento la ciencia solo ha podido averiguar que esta mediada por tu sistema inmune. Esto significa que tu propio organismo sea quien te produce el dolor y las limitaciones.
Ser tú mismo el origen que provoca los dolores físicos consigue que estos escalen a dolores emocionales. Buscas en tus acciones, tus hábitos, tus errores y tus pensamientos las respuestas a preguntas que la ciencia aún no ha podido encontrar. Esta búsqueda infructuosa te llena de culpabilidad falsa por no poder frenar tanto sufrimiento.
Acabar con esta culpabilidad es un paso importante para reducir gran parte del sufrimiento.

DILEMA

Camino de áspides henchido
que por mí ha de ser recorrido.
Por mí tan sólo, a mi dolor uncido,
tu consejo sobra: soy yo el peregrino.

Una enfermedad sin cura. Unas capacidades que merman. Un tratamiento que no cura, que se vuelve crónico como la enfermedad que trata. Una condena a la que te ves sometido día y noche, a cada brote, cada revisión, cada analítica. Buscando tu mejor solución. Aceptando los resultados de las pruebas y medicinas. Valorando opciones de operación, de nuevas dianas terapéuticas, calibrando tu mejora, aceptando pequeños avances en tu estado como auténticos éxitos.
Sumido en estos pensamientos, espoleados con brotes continuos de dolor, se acumula dentro de ti una furia que tratas de controlar. Consejos inexpertos del exterior te interrumpen sacudiéndote violentamente. Latigazos en forma de consejos inútiles sobre remedios que sabes que no funcionan, obviedades que ponen a prueba tu paciencia, ánimos que desaniman porque parten una ignorancia aún mayor que la tuya sobre el proceso al que estás sometido. En este momento se desata la ira, incontrolada, sangrienta, violenta, desagradable, que dejas escapar aun sabiendo que te arrepentirás a los pocos minutos. O no.
Es tu condena, tu decisión, tu proceso, tu encrucijada sobre la que a muy pocos dejas opinar y a nadie tomar decisiones por ti. En tu dolor mandas tú y solo tú.

DUDAS Y MIEDOS

Es este un juego macabro
de muy precisas instrucciones:
juego para alcanzar sufrimiento
sabiendo que voy a alcanzarlo

La medicación es un laberinto sin salida. Una balanza en la que comparas riesgos con beneficios continuamente. Buscando cada poco tiempo confirmación de que
los efectos continúan. Comprobando las supuestas soluciones que no ocasionan más problemas de los que tienen que solucionar. Intentando ajustar la dosis que te acerque un poco más al objetivo.
Si funciona, no puedes dejar el tratamiento para no caer de nuevo. Si tiene efecto limitado, no puedes dejarlo, porque al menos palía algún síntoma. Si no tiene efectos, aguantas impacientes esperas a que aparezca otro.
Tratas de seguir los consejos de tus especialistas, controlando tus ansias de rendirte, de buscar soluciones mágicas, de no caer en la desidia de la cadena perpetua que supone la cronicidad. Pero a la hora de escoger, la responsabilidad es tuya, y la soledad infinita cuando las dudas no te dejan ver con claridad qué solución es la más acertada en tu caso, en este momento, en este lugar.

DESESPERACIÓN

Llorando cuencas descarnadas
suena el dolor a ojos agostados
llanto vacío, seco y estéril
que ni paz consigo trae
                       [ni aflicción alguna espanta.

El dolor, noche tras noche, día tras día, genera una frustración que va minando tu raciocinio. Aguantas, manejas y convives con el dolor a cada hora, cada minuto que pasa. Vives efímeros momentos de tranquilidad rotos por otro brote que te vuelve a la realidad de la enfermedad. Un sentimiento de angustia y desánimo se instala en tu cabeza.
Noches sin dormir, seguidas de días que se eternizan desde que salir de la cama ya supone un reto. Dolor que te impide y te parte. Sueño, cansancio, dolor, hastío, inmovilidad, dolor, ira, aburrimiento. Con tu cabeza bloqueada en estos pensamientos redundantes, llega la desesperación. Te encuentras con que cualquier posible solución se te antoja válida. La que sea, en ese momento te da igual. Antiinflamatorio, biológico, ensayo clínico para ti todo es lo mismo. Sólo puedes pensar en terminar con la condena. Unas horas o unos minutos te parecen suficientes. Te lanzas a cualquier opción con alguna posibilidad de funcionar, con la desesperación del náufrago que cree ver tierra en el horizonte.

AMOR

Y solo en la luna más oscura
mirando fijamente el firmamento
brilla brevemente, tenue y lejana
la estrella fugaz de mis anhelos.

En la otra cara de la moneda está la liberación de tener con quien compartir la condena. A quien te abrazas con la poca fuerza física que te queda, pero con tal intensidad que te vacía del dolor y sufrimiento que tienes acumulado. Un abrazo que te convierte en un solo ser, que te libera de gran parte de la carga.
Por un momento consigues olvidar el pesado lastre que arrastras en tu vida. Hace que te sientas más ligero, más fuerte, más libre. Vuelve a tu vida un color que casi no recordabas. Tu vacío se llena de tanto amor que necesitas más sitio para guardarlo. No te puedes permitir el lujo de perder ni un ápice de esa sensación, consciente de que es lo que te permite soportar la condena.
El sentimiento de gratitud por tanto que te regalan es tan fuerte, tan intenso, que consigue transformar las lágrimas de sufrimiento en una catarata de felicidad que te limpia de la suciedad acumulada. Más aún cuando recuerdas a todos los que no cuentan con la fortuna de poder disfrutar algo así.
Pocas personas pueden tener conseguir ese efecto sólo con un abrazo. Cada una con su particular significado, su incalculable valor. Pero ninguna consigue igualar los de Susana, Rosa y Loly. Ellas consiguen que todo tenga sentido.

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